Yhteinen päätöksenteko tulehduksellisen reumasairauden hoidossaYhteinen päätöksenteko tulehduksellisen reumasairauden hoidossa

Yhteinen päätöksenteko tulehduksellisen reumasairauden hoidossa

Reumaa sairastavan on hyvä omaksua aktiivinen rooli sairautensa hoidossa yhdessä hoidosta vastaavan tiimin kanssa.

Mitä on yhteinen päätöksenteko?

Yhteinen päätöksenteko tarkoittaa sitä, että reumaa sairastava työskentelee yhdessä hoidosta vastaavan tiimin kanssa, jotta onnistutaan luomaan hoitosuunnitelma, jossa on huomioitu myös sairastuneen toiveet, elinolosuhteet ja arvojärjestys. Työhön osallistuvat kaikki hoitotiimin jäsenet (esim. yleislääkäri, sairaanhoitaja, ihotautilääkäri, reumatologi jne.), ja reumaa sairastavalla on siinä keskeinen rooli.

Terveydenhuollon ammattilaiset ovat asiantuntijoita, kun kyse on lääketieteellisestä näytöstä, mutta reumaa sairastava itse tietää, mikä hänelle on tärkeintä.

Tiesitkö?

  • Sairastuneet, jotka pystyvät tekemään tietoon perustuvia hoitopäätöksiä, arvioivat elämänlaatunsa paremmaksi ja ovat tyytyväisempiä hoitotuloksiin
  • Suunnilleen 81 % lääkäreistä suhtautuu myönteisesti, kun sairastuneet esittävät vastaanottokäynneillä itse selvittämäänsä tietoa sairaudesta
  • Sairastuneiden ja terveydenhuollon ammattilaisten arviot sairastuneen tilanteesta eroavat toisistaan. Eräässä tutkimuksessa 15,4 % sairastuneista arvioi sairautensa vaikeammaksi kuin heidän lääkärinsä
  • Sairastuneen toiveet hoidon tuloksista eivät aina ole linjassa lääkäreiden toiveiden kanssa, ja siksi niistä on tärkeää keskustella vastaanotolla

Ymmärrä sairautesi

Kun reumaa sairastava tietää mahdollisimman paljon sairaudestaan, se tuo lisää hallinnan tunnetta ja vähentää sairauden vaikutuksia arjessa.

Se voi myös auttaa tekemään tietoon perustuvia päätöksiä sairauden päivittäisestä hoidosta ja hoitoon liittyvistä valinnoista.


Lue lisää aiheesta

Ymmärrä hoitovaihtoehtosi

Vaikka tulehduksellisiin reumasairauksiin ei ole parantavaa hoitoa, siihen on saatavilla monenlaisia hoitokeinoja, joiden avulla oireita voidaan hallita ja lievittää. Se, mikä hoito kullekin sopii parhaiten, on yksilöllistä ja riippuu sairauden vaikeusasteesta ja siitä, missä kehon osassa (osissa) oireita esiintyy. On tärkeää keskustella hoitovaihtoehdoista hoidosta vastaavan tiimin kanssa.

Elämä muuttuu jatkuvasti, ja sairauden hoidon on seurattava näitä muutoksia. Hoitoa on arvioitava uudelleen säännöllisin väliajoin, ja sitä pitää päivittää tarpeen mukaan, kulloistenkin olosuhteiden mukaisesti.

Lue lisää saatavilla olevista hoitovaihtoehdoista

Mitä lääkäriltä voi odottaaMitä lääkäriltä voi odottaa

Mitä lääkäriltä voi odottaa

Jotta sairastunut voi tehdä täysin tietoon perustuvan päätöksen sairautensa hoidosta, lääkärin on annettava:

  • selkeä selvitys siitä, milloin sairastuneella on valinnan mahdollisuus ja mitkä ovat hänen vaihtoehtonsa
  • tietoa saatavilla olevien hoitovaihtoehtojen riskeistä ja hyödyistä – näin sairastunut saa käsityksen siitä, mitkä vaihtoehdot voisivat olla omaan elämäntapaan ja omiin tavoitteisiin sopivia
  • mahdollisuus miettiä omia arvoja ja toiveita. Hoidosta vastaava tiimi työskentelee yhdessä sairastuneen kanssa ja auttaa tunnistamaan parhaan vaihtoehdon siitä käsin, mikä sairastuneelle itselleen on tärkeää
  • mahdollisuus tehdä päätös tai lykätä päätöksentekoa, jos vaihtoehtoihin tutustuminen sitä vaatii. Ilmassa ei milloinkaan saa olla kiireen tuntua, kun kyse on terveyteen liittyvistä päätöksistä.

Käytännön vinkkejä

On tavallista puhua lääkäreiden kanssa sairauden fyysisistä oireista, mutta se, miltä sairastuneesta tuntuu, vaikuttaa myös fyysiseen vointiin.

Siksi hoidosta keskusteltaessa on tärkeää puhua hoidon kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta, mukaan lukien

  • sairastuneen terveys ja hyvinvointi
  • ihmissuhteet sekä yksityis- että työelämässä
  • seksuaalisuus – vältteleekö sairastunut intiimejä tilanteita?
  • perheen perustamiseen liittyvät suunnitelmat
  • töissä pärjääminen ja sairauden vaikutus urasuunnitelmiin

Hoitotiimi toivoo sairastuneen tekevän juuri hänelle parhaan ratkaisun. Siksi on tärkeää puhua arjessa mieltä painavista asioista ja siitä, miltä sairastuneesta tuntuu.

Tapaamisiin on syytä valmistautua huolella. Sairastunut voi jo etukäteen miettiä, mitkä asiat on tärkeintä ehtiä käsitellä vastaanottokäynnin aikana.


Tapaamisiin valmistautuminenTapaamisiin valmistautuminen

Tapaamisiin valmistautuminen

Kommunikaatiota hoidosta vastaavien henkilöiden kanssa voi pyrkiä parantamaan monin tavoin.

Tässä on lista asioita, jotka potilaan on hyvä ottaa huomioon ennen käyntiä, käynnin aikana ja sen jälkeen.

Ennen

Luonnostele asialistaa – mistä haluat keskustella? Voit kirjoittaa listan ja asettaa kohdat tärkeysjärjestykseen (esimerkiksi niin, että ykköskohta on tärkein ja viides vähiten tärkeä asia) tai merkitä tärkeimmät seikat vaikkapa yliviivaustussilla. Ota lista mukaan vastaanotolle, jotta et varmasti unohda niitä asioita, joista halusit puhua.

Katsele alla olevaa kysymyslistaa, kirjoita vastauksesi muistiin ja ota muistiinpanot mukaasi vastaanotolle. Näin kaikki huolenaiheesi ovat selvillä ennen tapaamista. Voit käyttää muistiinpanoja lähtökohtana keskustelulle lääkärisi kanssa.

Käynnin aikana

Saatat tilaisuuden tullen haluta ottaa ystävän tai perheenjäsenen mukaan vastaanotolle. Läheinen ihminen voi tarjota paitsi henkistä tukea, myös painaa mieleensä lääkärin vastaukset ja auttaa sinua muistamaan ne. Varmista, että tukihenkilön mukaan ottaminen on sallittua.

Tee muistiinpanoja tapaamisten aikana – lääketieteelliset seikat tuntuvat usein kovin suoraviivaisilta, kun lääkäri niistä puhuu, mutta kotona saatatkin huomata, ettet enää muista tarkasti, mitä vastaanotolla puhuttiin ja mitä lääkäri oikeastaan tarkoitti.

Muista esittää kysymyksiä! Jos joku asia on epäselvä, on täysin luonnollista pyytää lääkäriä, sairaanhoitajaa tai apteekkihenkilökuntaa selittämään se tarkemmin. Voit mainiosti sanoa vaikkapa että ”Anteeksi, voisitko selittää vielä uudelleen?” tai ”En vieläkään täysin ymmärrä, mitä tämä tarkoittaa.” Vaihtoehtoisesti voit kokeilla peilaamiseksi kutsuttua tekniikkaa, jossa toistat kuulemasi ja varmistat sillä tavoin, että olet ymmärtänyt oikein.

Jälkeen

Ennen kuin lähdet vastaanotolta, varmista, että tiedät, miten sinun tulee seuraavaksi toimia.

Tärkeimmät kysymykset, jotka sairastuneen on kysyttävä itseltään

Oman itsesi arvioiminen auttaa sinua muistamaan kaikki ne asiat, joista haluaisit puhua lääkärin kanssa. Käy nämä kysymykset läpi ennen jokaista tapaamista ja ota tekemäsi muistiinpanot mukaasi.

Yhteinen päätöksenteko naispotilaillaYhteinen päätöksenteko naispotilailla

Yhteinen päätöksenteko naispotilailla

Vaikka kuka tahansa voi sairastua tulehdukselliseen reumasairauteen, naiset kokevat sairastumisen eri tavalla. Naiset usein kokevat kivun voimakkaampana ja toimintakykynsä heikompana ja kertovat oireiden jatkuneen pidempään ennen kuin niihin saatiin diagnoosi ja hoito.

Lisäksi tulehduksellisen reumasairauden aiheuttama haitta voi vaihdella hormonaalisten muutosten, kuten kuukautiskierron, raskauden tai vaihdevuosien vaikutuksesta. Naisten on myös otettava huomioon sairauden ja sen hoidon mahdolliset vaikutukset raskauteen ja imetykseen.

Lue lisää tulehduksellisista reumasairauksista naisilla

Lue lisää tulehduksellisten reumasairauksien vaikutuksesta raskauteen

Haluatko kuulla lisää siitä, kuinka voit elää täysipainoista elämää tulehduksellisesta reumasairaudesta huolimatta? Klikkaa alla olevia otsikoita ja lue lisää.

Liikunta ja venyttely

Liikunta ja venyttely

Liikunta ja venyttely voivat parantaa liikkuvuutta ja tuoda helpotusta kipuun ja jäykkyyteen.

Lue lisää
Tasapainoinen ruokavalio

Tasapainoinen ruokavalio

Terveellinen, tasapainoinen ruokavalio voi auttaa lievittämään oireita ja parantamaan elämänlaatua.

Lue lisää
Henkinen hyvinvointi

Henkinen hyvinvointi

Elämä kroonisen sairauden kanssa on hankalaa, mutta on tärkeää pysyä myönteisellä mielellä.

Lue lisää