HS-tautiin liittyy paljon epätietoisuutta

0800 9 13353 - Suomesta soitettaessa | +358 9 4273 3300

Hidradenitis suppurativa (HS) on krooninen ja kivulias, usein aaltoilevasti oireileva tulehdussairaus. HS-taudissa elimistön puolustusjärjestelmä toimii virheellisesti ja hyökkää omia kudoksia vastaan, mikä vahingoittaa hikirauhasia ja karvatuppia.

Sairaus aiheuttaa toistuvia paiseita, jotka alkavat usein pieninä märkivänä näppyinä tai rakkuloina. Mikäli tulehdus pitkittyy, voi seurauksena olla vuotavia haavaumia tai tunneleita ihon alla. Yksi yleisimmistä oireista on myös kipu, joka usein liittyy tulehtuneisiin paiseisiin, mutta vaikeammissa tapauksissa esiintyy myös kroonista kipua.

On tärkeää diagnosoida HS-tauti mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jotta sairaus ei pääse etenemään toimintakykyä rajoittavaksi. Hoidon aloittaminen riittävän varhain voi helpottaa oireita ja parantaa elämänlaatua. Mikäli epäilet HS-tautia, hakeudu ihotautilääkärille.

Tietämättömyys voi aiheuttaa hämmennystä

Parikymppisenä HS-taudin ensioireet saanut Kaisa kertoo, että HS-tautiin liittyy paljon epätietoisuutta.

”Ihmisten suhtautuminen on usein ollut epäileväistä. Ei ilkeätä tai negatiivista, mutta pitää aina kovasti yrittää sivistää ihmisiä, että mikä tämä tauti on.”

Tietämättömyys voi toisinaan johtaa hämmentäviin tilanteisiin.

”Olen tehnyt mallin hommia aika pitkään, ja valokuvaajat on välillä sanoneet vähän ilkeästi, että onpas sinulla tuota vartalon aknea mitä pitää editoida jälkikäteen. Ikään kuin työllistäisin heitä lisää sen takia, että mulla ei ole virheetön iho”, Kaisa muistelee.

HS-taudin kulku on vaihtelevaa

Seitsemäntoista vuotta HS-tautia sairastanut Elina kuvailee, että HS-taudin kulku voi olla hyvin vaihtelevaa.

”Voi olla päiviä, että sairaus on hyvin vähäoireinen, ja sitten taas on paljon oireita. Ei ole kyllä päivääkään, ettei se jollakin tavalla elämässä näkyisi.”

Kun oireita on paljon, voi tauti hankaloittaa arkea merkittävästi.

”Minun on pitänyt välillä pysähtyä ja olla töistä pois, eli sairauspoissaoloja on tullut taudin takia. Lisäksi yleiskunnon heikkeneminen ja fyysisen kunnon heikkeneminen ovat sellaisia asioita, jotka ovat vaikuttaneet arkeen”, kertoo Kaisa.

Vertaistuki antaa voimaa

HS-Kollektiivi Suomi -yhdistyksen tarkoituksena on toimia tukiryhmänä HS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Vertaistuki voi olla HS-potilaalle henkireikä.

”Ainut positiivinen asia, mitä HS on elämään tuonut, on vertaistuen kautta tulleet ihmiset, joihin on saanut tutustua. Sekä HS-Kollektiivi, mitä on saanut olla perustamassa”, kertoo Elina.

Yhdistys toimii myös HS-tautiin, sen hoitoon sekä muuhun tautiin liittyvän tiedon välittäjänä.

”Potilasyhdistyksissä on lääkäreitä ja asiantuntijoita antamassa oikeaa tietoa, joten ne ovat hyviä paikkoja hakea luotettavaa tietoa”, Elina sanoo.

Hidradenitis Suppurativa (HS)

Krooninen ja kivulias tulehdussairaus, jossa elimistön puolustusjärjestelmä hyökkää virheellisesti omia kudoksia vastaan.
Sairaus aiheuttaa toistuvia paiseita, jotka alkavat usein pieninä märkivinä näppyinä tai rakkuloina. Yleisimmin paiseita esiintyy ihon taivealueilla.
HS-tauti ei tartu, eikä sairaus ole itseaiheutettu. Sairauden syytä ei tiedetä.
On tärkeää todeta HS-tauti varhain, jotta hoito voidaan käynnistää ajoissa eikä sairaus pääse etenemään toimintakykyä rajoittavaksi.
Oireita voi lievittää kotikonstein esim. käyttämällä antiseptisia pesunesteitä ja mietoja ihotuotteita, pukeutumalla väljiin, hengittäviin vaatteisiin ja asettamalla lämpimiä kompresseja tai pyyhkeitä oireileville alueille.
Haavoja suositellaan hoidettavaksi keittosuolaliuoksella tai antiseptisellä pesuaineella, tai erilaisilla sidoksilla (geeliytyvät, vaahto-, kalsiumalginaatti- tai alipainosidokset). Sidokset tulee vaihtaa säännöllisesti.
Terveet elämäntavat ovat tärkeitä sairauden aktiivivaiheiden ennaltaehkäisyssä.
Tutustu HS-Kollektiivin toimintaan osoitteessa https://www.hskollektiivi.com/